Vesti

Duvanski dim

U dimu cigarete nije pronađena nijedna korisna komponenta, ali je za sada potvrđeno prisustvo više od 4.000 štetnih od kojih su 43 kancerogene. Najpoznatija od njih - nikotin, odgovorna je za stvaranje zavisnosti kod pušača. Ostali sastojci (ugljen monoksid, policiklični aromatični ugljovodonici, acetaldehid, benzen, akrolein, pesticidi, kadmijum, hrom, olovo i drugi) deluju veoma štetno na organizam kao iritansi, toksini, karcinogeni i mutageni.

Duvanski dim pušača u zatvorenoj prostoriji truje i nepušača. Jedna cigareta popušena u prostoriji sa slabom ventilacijom stvara veću koncentraciju toksičnih materija u vazduhu nego što je ona na ulicama grada koja nastane kao posledica izduvnih gasova vozila. Kod nepušača izloženih duvanskom dimu ili tzv. “pasivnom pušenju”, utvrđen je porast nivoa ugljen monoksida u krvi, nadražaj nosa i oka, psihomotorne promene kao što su smanjenje pažnje, sposobnosti kretanja, itd. Rizik od umiranja zbog koronarnih bolesti je 25%, a rizik od obolevanja od raka bronha i pluća je 30 - 35% veći kod nepušača koji su izloženi duvanskom dimu, nego kod nepušača koji nisu izloženi duvanskom dimu.

Deca su, na žalost, vrlo često izložena štetnom dejstvu duvanskog dima od najmanjih nogu uz roditelje pušače. Pasivno pušenje kod odojčadi i male dece dovodi do pojave bronhitisa, upale pluća, astme i drugih bolesti respiratornog sistema i smanjene plućne funkcije, akutne i hronične upale srednjeg uha. Sindrom iznenadne smrti odojčadi je takođe češći kod odojočadi izloženih duvanskom dimu.

Duvan je direktno odgovoran za 28 oboljenja. Po broju moždanih i srčanih udara uzrokovanim duvanom, Srbija je druga u svetu, odmah iza Rusije. U Srbiji se svake godine dijagnostifikuje oko 4.300 novoobolelih od raka pluća, čije izlečenje nije izvesno. Smatra se da je pušenje odgovorno za 85 do 90% umrlih od raka pluća, a rizik od obolevanja zavisi od dužine pušačkog staža i broja popušenih cigareta.

Dan retkih bolesti

28. februar Evropski dan retkih bolesti (www.rarediseaseday.org) je dan kada se ukazuje pažnja na postojanje pacijenata sa retkim bolestima u organizaciji Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti EURORDIS (www.eurordis.org). Ova asocijacija predstavlja preko 400 udruženja obolelih od retkih bolesti, u 40 zemalja, pokrivajući više od 1200 retkih bolesti. Zato je ona glas 30 miliona pacijenata ugroženih retkim bolestima na Evropskom kontitentu.

U svetu je do sada registrovano 6000-8000 retkih bolesti (www.orpha.net), a oko 80% su genetskog porekla. Za obolele od retkih bolesti uglavnom nedostaje odgovarajuća dijagnostika i nema odgovarajuće zdravstvene nege. Za većinu retkih bolesti lekovi koji

normalizuju i produžavaju život obolelog su nedostupni i veoma skupi, a porodice obolelih su veoma angažovane i podnose teret na uštrb sopstvenog kvaliteta života.

Dan retkih bolesti je ustanovljen sa ciljem podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.

Jedna od prvih javnih manifestacija je bila na dan obeležavanja Dana retkih bolesti - 28. februara 2010, kada je NAPSer u tržnim centrima “Mercator” u Novom Sadu i Nišu, kao i u tržnom centru “Delta city” u Beogradu, stavio akcenat na retke bolesti. Volonteri u belim majicama sa natpisom “Retkost (ne) znači posebnost” su intervjuisali prolaznike popunjavajući anketu. Prolaznici su takođe mogli da dobiju ključne informacije o retkim bolestima, kao i adrese odakle mogu saznati još više.

7. marta, 2014. godine održana je tribina na temu "Dostupnost lekova i medicinskih sredstava osobama obolelim od retkih bolesti" na Farmaceutskom fakultetu u Beogradu, u organizaciji BPSA-e u saradnji sa Katedrom za socijalnu farmaciju i farmaceutsko zakonodavstvo. Tribini su prisustvovati predstavnici udruženja, kao i eminentni stručnjaci iz ovih oblasti.

NAPSer kroz različite aktivnosti svake godine u svojim lokalnim kancelarijama (BPSA, PSANS, NiPSA) obeležava Evropski dan retkih bolesti!

O projektu “Retkost (ne) znači posebnost”

Nacionalna Asocijacija Studenata Farmacije - Srbija sprovela je 2010. godine inicijativu “Retkost (ne) znači posebnost”, koja ima za cilj ukazivanje javnosti na postojanje retkih bolesti, na probleme u dijagnostici, lečenju, kao i na psiho-društvene probleme koji prate celog života osobe obolele od retkih bolesti.

Organizovane su 4 tribine sa ovom tematikom. Koncept tribina je obuhvatao uvod u retke bolesti, predstavljanje nekoliko životnih priča obolelih od strane njih samih, odnosno predstavnika njihovih udruženja, prezentacija iz državnih institucija i na kraju priča o lekovima siročićima (lekovi za retke bolesti). Pošto su završena predavanja i priča o retkim bolestima predstavljena, reč je dobila publika i imali smo priliku da čujemo mnogo pitanja i komentara u svim gradovima.

Prva tribina je organizovana na Farmaceutskom fakultetu u Beogradu, 16. februara 2010. Oko 100 učesnika je imalo priliku da odgleda predstavu u izvođenju centra “Živeti uspravno”, koja oslikava svakodnevne probleme osoba sa invaliditetom i neprijatne situacije kroz koje prolaze. Nakon toga je dr Maja Đorđević sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta, predstavila retke bolesti, a potom je sledila priča obolelog i uspešno lečenog mladića od Gošeove bolesti, i problem oca 14-godišnje Ane koja boluje od Fridrihove ataksije. Sledeća se obratila gospođa Svetlana Vukajlović, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, i na kraju dipl. ph Dušan Drenić prezentujući Lekove siročiće.

Sledeća tribina je održana u Novom Sadu, 22. februara 2010. Pred punim amfiteatrom departmana za farmaciju su se obratili prof. dr Jadranka Jovanović-Privdroski, načelnik Službe za medicinsku genetiku i upravnik Klinike za pedijatriju, zatim Valerija Hercenberger, predsednica Udruženja obolelih od fenilketonurije i majka obolele devojčice, zatim Dragana Koruga, predsednica udruženja za podršku obolelima od primarne imunodeficijencije i na kraju dipl. ph Dušan Drenić o Lekovima siročićima.

Dan kasnije je u saradnji sa Udruženjem distrofičara Beograda i IFMSA – Srbija (Internacionalna Federadija Studenata Medicine - Srbija), organizovana tribina na Institutu za neurologiju u Beogradu. Obratili su se Jelena Milošević, podpredsednica Udruženja distrofičara Beograda i Srđan Čikara, sekretar istog udruženja. Predstavljen je odnos socijalnog i medicinskog modela pristupa problemu invaliditeta. Tribini je prisustvovala i predsednica Saveza distrofičara Srbije - Ivanka Jovanović.

24. februara 2010. je održana i poslednja tribina, na Medicinskom fakultetu u Nišu.

Uopšteno o retkim bolestima govorila je prof. dr Tatjana Jevtović-Stoimenov, a usledila je priča o Gošeovoj bolesti od strane dr Lane Mačukanović-Golubović i priča o Fabrijevoj bolesti - dr Maja Ranđelović-Đokić. Nakon toga predstavljanje Udruženja distrofičara Niša i Udruženja obolelih od cistične fibroze, a na kraju je o portalu za lekove siročiće govorila dr Maja Stojiljković.

Dva dana pre obeležavanja Evropskog dana retkih bolesti, NAPSer je održao konferenciju za novinare u Medija Centru u Beogradu. Govorili su Svetlana Vukajlović, direktorka RZZO, Jelena Kotević, predstavnik Ministarstva rada i socijalne politike, Dragana Koruga, predsednica Udruženja obolelih od primarne imunodeficijencije i Bojan Davinić, generalni sekretar NAPSer-a i koordinator inicijative “Retkost (ne) znači posebnost”.

NAPSer se zahvaljuje na podršci i pomoći:

Ministarstvu zdravlja

Ministarstvu rada i socijalne politike

Republičkom zavodu za zdravstveno osiguranje

Farmaceutskoj Komori Srbije

Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta

Institutu za javno zdravlje Vojvodine

Narodnoj kancelariji Predsednika republike

Farmaceutskom društvo Srbije

Farmaceutskom fakultetu u Beogradu

Medicinskom fakultetu u Novom Sadu

Medicinskom fakultetu u Nišu

IFMSA - Srbija

Takođe se zahvaljujemo svim volonterima u Beogradu, Novom Sadu i Nišu za pomoć na tribinama, i za promociju u tržnim centrima.

Hvala medijskoj kući “B92” na podršci od samog starta inicijative. Takođe i medijskim

kućama “RTS”, “Studio B”, “FOX”, “Avala”, “Kopernikus”, “RTV Vojvodina” na ukazanoj

pažnji, i novinama “Blic” i “Politika”.

Organizacioni tim:

Bojan Davinić - koordinator inicijative

Jelena Marušić - NAPSer predsednik

Jovan Stojičić - kontakt sa udruženjima

Vesna Vignjević

Nina Bukumirović

Koordinatori tribina:

Jelena Todorović - Beograd

Ana Prodanović - Beograd

Kristina Bjelica - Novi Sad

Anđela Lazić - Niš

O retkim bolestima

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod 1 od 2 000 gradana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada/miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku retku bolest.

Zajedničke karakteristike:

· Većinom su genetskog porekla (80%)

· Prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu (50%)

· Najčešca posledica je trajni invaliditet

U Srbiji oko 500 000 gradana živi sa nekom retkom bolešću. Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz retkosti:

· Nedostupnost dijagnoze/u lavirintu bez dijagnoze

· Nedostatak informacija: o samoj bolesti: gde dobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka

· Nedostatak naučnog znanja, nedostatak proizvoda i odgovarajućih medicinskih pomagala

· Socijalne posledice: stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti

· Nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite: ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite, čak i kada imaju validnu dijagnozu

· Visoka cena postojećih lekova i lečenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja

· Nejednakost: i kada lekari postave dijagnozu i žele da leče osobu sa retkom bolešcu, administrativno ne mogu

U Srbiji još uvek ne postoji Registar retkih bolesti!

Spisak retkih bolesti možete pogledati na evropskom Portalu za retke bolesti i lekove “siročiće” (lekove za retke bolesti): http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

U Srbiji oko 500 000 građana živi sa nekom retkom bolešću, a pitanjima obolelih i njihovim porodicama bavi se Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS (www.norbs.rs)

NAPSer u akciji!

Važan datum u NAPSer-ovom kelendaru događaja je 1. decembar- Svetski dan borbe protiv AIDS-a. U saradnji sa mnogim nevladinim organizacijama i institucijama u svojim lokalnim kancelarima, NAPSer kroz različite aktivnosti obeležava ovaj datum i aktivno učestvuje u podizanju svesti o HIV-u a kao članica IPSF-a i EPSA-e aktivno učestvuje u borbi protiv AIDS-a i na globalnom nivou.

Raznolikim kampanjama trudimo se da problemu širenja epidemije HIV-a pristupimo iz što je više moguće uglova. Najveći značaj dat je prevenciji, s obzirom da je HIV infekcija zarazna bolest, za koju još uvek ne postoji adekvatna terapija koja bi dovela do izlečenja. Naročito bitan deo preventive širenja infekcije je edukacija, posebno mladih o putevima prenošenja i protektivnom ponašanju koje uključuje pravilnu upotrebu prezervativa, naviku testiranja na HIV, posebno rizičnih grupa. Prepoznali smo i važnost informisanja ljudi o samom HIV virusu, AIDS-u, antiretrovirusnoj terapiji i rušenja predrasuda o obolelema i borbu protiv diskriminacije kako bi se sprečilo ugrožavanje kvaliteta života i socijalnog statusa HIV pozitivnih osoba.

Page 81 of 88