Nalazite se na stranici:Home Kampanje Retke bolesti
Retkost (ne)znači posebnost
Petak, 29 Januar 2010
“Retkost (ne) znači posebnost” predstavlja
Akciju
Javnog Zdravlja NAPSer-a. Na osnovu podataka o retkim bolestima jasno
se vidi ozbiljnost i veličina problema. NAPSer smatra da je potrebno
postaviti nekoliko ciljeva:
Ukazivanje javnosti i podsećanje stručnjaka na postojeći problem.
Ukazati na važnost farmaceuta u procesu pronalaženja i upotrebe
leka, jer su lekovi za retke bolesti izuzetno teško dostupni i izrazito
skupi.
Podučavanje studenata o retkim bolestima.
Od početka 2010. godine do 28. februara planirane su sledeće aktivnosti
Sastanci sa udruženjima pacijenata i stručnjacima koji se bave
retkim bolestima radi podučavanja studenata, zajedničkog planiranja
daljih akcija, i širenja kontakata.
Organizovanje po jedne tribine u Beogradu, Novom Sadu i Nišu na
kojima će učestvovati lekari, farmaceuti, predstavnici institucija od
važnosti, studenti farmacije i pacijenti i udruženja pacijenata sa
retkim bolestima, kao i svi zainteresovani. Tribine su planirane za:
16. februar - Beograd
22. februar - Novi Sad
24. februar - Niš
Poenta je da se kroz diskusije prikaže svaki aspekt problema.
Intenzivno pojavljivanje u medijima u drugoj polovini februara.
26-og februara konferencija za novinare u Media Centru
28-og februara promotivna akcija u Beogradu, Novom Sadu i Nišu
gde će prolaznici imati mogućnost da razgovaraju sa promoterima i
saznaju više o retkim bolestima (lokacije ce biti objavljene
blagovremeno)
Kroz podučavanje i tribine akcenat
će biti bačen na dva aspekta problema. Prvi podrazumeva socijalni
status osoba sa posebnim potrebama i njihovo otežano funkcionisanje u
realnom životu. A drugi postojanje i dostupnost lekova, terapija,
odnosno kompletno lečenje.
Kao krajnji cilj, NAPSer praktično
želi da pomogne pojedinačnim udruženjima tako što će ukazati na važnost
osnivanja Nacionalnog Udruženja pacijenata sa retkim bolestima. Tako
što će kroz tribine i diskusije svi zajedno, lekari, farmaceuti,
pacijenti i institucije predstaviti svoj pogled na problem i ideju za
rešenje, što zapravo i jeste osnivanje velike zajedničke asocijacije.