Dan retkih bolesti 28.02. koji se obeležava širom Evropske Unije, ove godine prvi put je obeležen i u Srbiji u organizaciji NAPSer-a. Na ovaj dan studenti Farmaceutskog fakulteta u Beogradu su se okupili u tržnom centru Delta City u periodu od 14 do 16 časova. U holu tržnog centra postavljena su dva štanda gde su zaitneresovani prolaznici mogli da dobiju više inforamcija od volontera. Akciju su podržali i prestavnici udurženja DEBRA, POsPID-a i roditelji obolelih od mukopolisahridoze.

 

      Volonteri su delili letke sa osnovnim informacijama o retkim bolestima, takođe i anketirali prolaznike. Od 342 anketiranih na pitanje: "Da li znate šta se podrazumeva pod pojmom retka bolest?", svega 36% je odgovorilo potvrdno, 38% ispitanih je delimično upoznato sa pojmom, a 26% je dalo negativam odgovor. 81% ispitanih misli da javnost nije upoznata sa problemima obolelih od retkih bolesti, a većina se sa pojmom retkih bolesti upoznala preko medija, nešto manji broj je saznao od volontera akcije "Retkost (ne) znači posebnost".

      U akciju su bili uključeni brojni volonteri koji su nosili majice sa logoom inicijative i prolaznici su bili vrlo raspoloženi da saznaju više o retkim bolestima i problemima sa kojima se suočavaju oboleli. Napravili smo samo jedan mali ali značajan korak u podizanju svesti o postojanju retkih bolesti u našoj zemlji i o njihovom teškom lečenju. Fotografije sa ovog događaja možete pogledati u našoj foto galeriji .